بیماران ‌ام‌اس، سرگردان در بازار سیاه دارو

به گزارش بخش اجتماعی سایت خبرمهم، این‌بار، در کوران کرونایی که برای بار پنجم زبانه کشیده، قرعه نگرانی به نام برخی از بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان‌ ام‌اس افتاده است.

قیمت ۱۰ برابری در بازار سیاه

چشم‌هایش کاسه‎ خون است، راه که می‌رود یک پایش لخ‌لخ می‌کشد روی زمین و حال و حوصله درست حرف‌زدن ندارد. می‌گوید می‌دانی اینکه با اضطراب بخوابی، با اضطراب بیدار شوی، با اضطراب صبحانه بخوری و نگرانی تا ریشه موهای سرت هم رسیده باشد یعنی چه؟ آمنه همنشین هفت‌ساله بیماری‌ ام‌اس است. پنج‌سال است که مرتب دارو مصرف می‌کند و برای دومین بار در چندماه گذشته دچار حمله بیماری شده است. چرا؟ به‌خاطر نبود دارو و اضطرابی که برای بیماران مبتلا به ‌ام‌اس، حکم زهر را دارد.
می‌گوید: «در همه این سال‌ها گاهی مجبور می‌شدم چند داروخانه عوض کنم اما در نهایت داروها پیدا می‌شد. اما الان حدودا سه‌ماهی است که داروها کمیاب شده و حالا آمپول ربیف به‌کل در تهران پیدا نمی‌شود. البته این‌طور شنیدم که فعلا در اصفهان و تبریز هست، هر شهر سهمیه‌ای دارد و احتمالا تعداد بیماران در شهرستان‌ها کمتر است».
آمنه و بسیاری از بیماران مبتلا به ‌ام‌اس، باید هفته‌‎ای سه آمپول ربیف استفاده کنند. به‌گفته خودش هربار یک بسته ۱۲تایی برای مصرف ماهانه می‌گرفته که قیمتش با دفترچه بیمه‌ حدودا ۸۵۰هزار تومان می‌شده است. حالا؟ بازار سیاه دارو داغ است و تا ۱۰برابر قیمت اصلی هم خریدوفروش می‌شود؛ «به یک کانال تلگرامی پیام دادم و گفت بسته یک‌ماهه آمپول ربیف را به قیمت ۸میلیون تومان می‌فروشد. دارویی که آخرین بار آن را ۸۵۰هزار تومان خریده بودم. نمی‌توانم هرماه ۸میلیون تومان پرداخت کنم، ضمن اینکه از سلامت و تاریخ انقضای دارو هم مطمئن نیستم».

سند خانه بیاور، دارو ببر

چند هفته‌ای است که آمنه به هر دری زده تا داروی مورد نیازش را پیدا کند؛ «از طریق یک اپلیکیشن متوجه شدم یکی از داروخانه‌های شمال تهران تعداد محدودی آمپول ربیف دارد. شک کردم چون با نماینده شرکتی که ربیف را در ایران می‌فروخت تماس گرفته بودم و گفته بودند این دارو دیگر در تهران پیدا نمی‌شود. با این‌حال تماس گرفتم با داروخانه و متوجه شدم ۱۰بسته دارند».
اما نکته عجیب ماجرا استعلام سند خانه به نام بیمار برای فروش دارو بوده است؛ «با نماینده بیمه صحبت کردم و گفتند کارت شناسایی و سند خانه بیاور تا مشخص شود محل زندگی‌ات در منطقه‌ای‌ است که داروخانه قرار دارد. اما عجیب‌ترین بخش‌اش این بود که گفتند باید سند خانه به نام خود بیمار باشد. گفتند دارو، حواله‌ای شده و باید از همان داروخانه‌ای که همیشه می‌گرفتید، تهیه کنید و حالا که این مصیبت به‌بار آمده بود، سند خانه می‌خواستند. من این شانس را داشتم که خانه‌ به نام خودم بود اما واقعا چنددرصد از بیماران چنین امکانی دارند؟ حس کردم این حرف بهانه‌ای ‌است برای اینکه دارو به بیمار ندهند. به هر حال من توانستم یک بسته بگیرم».

۷۰ هزار بیمار ‌ام‌اس در ایران

در یک‌ماه گذشته، صدای اعتراض بیماران خاص در مورد کمبود دارو در هیاهوی کرونا  و چالش های  واکسن گم شد اما رنج این ماجرا هنوز به قوت خودش باقی‌ است. اوایل خرداد امسال بود که مهدی شادنوش، رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، تعداد بیماران مبتلا به ‌ام‌اس در ایران را ۷۰هزار نفر اعلام کرد. او گفته بود که براساس آمارهای جهانی، متوسط شیوع این بیماری ۱۱۲ نفر به ازای هر ۱۰۰‌هزار نفر جمعیت است و در ایران این نسبت ۸۷بیمار به ازای هر ۱۰۰هزار نفر جمعیت گزارش شده است. این یعنی ایران جزو کشورهای با شیوع بالا در بیماری ‌ام‌اس به‌حساب می‌آید. با این حال، هنوز بیماران مبتلا به ام‌اس در ایران برای تهیه داروهایشان با مشکلات جدی دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
چند سالی می‌شود که سیاست وزارت بهداشت، تولید حداکثری دارو در کشور است. تا جایی که اواخر سال۹۷، ایرج حریرچی، معاون کل وزارت بهداشت، اعلام کرد که با هدف حمایت از تولید داخل، واردات داروی مشابهی که در کشور تولید می‌شود، ممنوع است و درخصوص داروی داخلی که میزانش به‌اندازه کافی باشد، به هیچ‌وجه اجازه واردات نخواهیم داد. اما زمزمه‌های مربوط به منع واردات ربیف، از سال۹۵ مطرح شده بود. فروردین۹۵، رئیس وقت سازمان غذا و دارو گفته بود که پزشکان داروی ایرانی رسیژن را برای مبتلایان به ‌ام‌اس تجویزکنند و واردات داروهای مشابه داخلی، مغایر با اصل اقتصاد مقاومتی است. با این حال، تا به امروز، روند درمان بسیاری از بیماران مبتلا به ام‌اس، با داروهای وارداتی ادامه پیدا کرده است.

مگر تغییر دارو راحت است؟!

حمید، یکی دیگر از مبتلایان ام‌اس است که به‌دلیل کمبود دارو، تاکنون پزشک ۴بار داروهایش را تغییر داده است. می‌گوید زمان زیادی صرف شده تا بدنش به داروی جدید عادت کند. می‌گوید سخت است که یک سال دارویی را مصرف کنید بعد با انجام آزمایش‌های مختلف آنزیم‌های کبدی را اندازه‌گیری کنند و بعد اگر دارو جواب نداد، این پروسه زجرآور در مورد داروی دیگری دنبال شود. شیوا هم زن جوان دیگری است که مبتلا به ‌ام‌اس است و در یک‌ماه گذشته و به‌دلیل پیدانکردن داروهای مورد نیازش، خودسرانه و از سر استیصال دوز مصرفی‌اش را کمتر کرده است. به جای هفته‌ای سه‌آمپول، دوآمپول زده و دوره چهارهفته‌ای مصرف دارو را به شش‌هفته رسانده است. اما بعد دچار حمله بیماری شده و سمت چپ بدنش به کل بی‌حس شده است. به دستور پزشک دوباره به دوز قبلی برگشته، البته با این نگرانی که به‌زودی داروهایش تمام خواهد شد.

داروهای ایرانی چه کم از داروی خارجی دارد؟

هیچ‌کس نبودِ برخی از داروهای مربوط به بیماری‌های خاص، به‌ویژه ‌ام‌اس را کتمان نمی‌کند. با این حال، تدبیری هم جز مصرف نمونه‌های مشابه ایرانی اندیشیده نمی‌شود. درواقع برخی معتقدند داروهای داخلی چیزی از داروهای خارجی کم ندارد. نمونه‌اش عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ‌ام‌اس ایران که می‌گوید: «داروهای داخلی به‌خوبی جایگزین نمونه‌های مشابه خارجی می‌شود. مشابه داروی داخلی ربیف هم وجود دارد. با توجه به شرایط ارزی کشور و مصوبه مجلس در مورد منع ورود داروهایی که مشابه داخلی آن وجود دارد، مدتی است با این مشکل مواجهیم. البته برخی از داروهای جدید ‌ام‌اس در داخل هم تحت پوشش بیمه قرار گرفته و در دسترس بیماران مبتلا قرار خواهد گرفت».
او معتقد است که جای نگرانی برای بیماران وجود ندارد: «بیمارانی که تاکنون از ربیف استفاده می‌کردند هم باید با مشورت پزشک متخصص داروهایشان را عوض کنند».

جایگزینی دارویی را توصیه نمی‌کنم

بیشتر مسئولان دولتی به‌راحتی از تغییر داروهای بیماران صحبت می‌کنند و معتقدند جای نگرانی وجود ندارد. اما واقعا همین‌طور است؟ امیررضا عظیمی، متخصص مغز و اعصاب و عضو کمیته علمی انجمن ‌ام‌اس می‌گوید: «برخی از داروهای ساخت داخل در کارآزمایی بالینی و در مقایسه با داروهای خارجی نشان دادند که چیزی از داروهای وارداتی کم ندارند. اما درست نیست کسی که سال‌ها داروی مشخصی را مصرف کرده است، یکباره مصرفش را قطع کند و داروی دیگری برایش تجویز شود. به خارجی یا داخلی‌بودنش هم کاری نداریم، صرفا این جایگزینی دارویی مدنظرم است. این موضوع برای بیمار اضطراب‌آور است؛ به‌ویژه اینکه در برخی از بیماری‌ها از جمله ‌ام‌اس، استرس می‌تواند بیماری را تشدید کند».
موضوع مهم دیگری که عظیمی به آن اشاره می‌کند، کیفیت نامطلوب برخی از لوازم جانبی درمان است؛ «حتی اگر فرض بگیریم که ماده اولیه ساخت دارو هم کیفیت بسیار مطلوبی داشته باشد اما سرنگ و ابزارهای ایرانی که در تزریق دارو استفاده می‌شود، با نمونه‌های مشابه خارجی‌اش برابری نمی‌کند و این می‌تواند برای بیمار نگران‌کننده باشد.»
این متخصص مغز و اعصاب، معتقد است که از سال‌های پیش باید فکری برای امروز می‌کردیم: «کمبود ارز که یک‌شبه اتفاق نیفتاد، بنابراین بهتر بود برای بیمارانی که به‌تازگی بیماری آنها شناسایی می‌شد، از همان ابتدا داروی ایرانی تجویز می‌شد و درمان بیمارانی که چندین سال از داروی خارجی مصرف کرده بودند، با همان دارو ادامه پیدا می‌کرد. با این کار ممکن بود ارز مورد نیاز برای همان تعداد بیمار تامین شود.»
او در اظهارنظری صریح می‌گوید: «با تغییر دارو، به‌ویژه در مورد کسانی که سال‌ها از داروهای مشخصی استفاده کرده‌اند، موافق نیستم.»
عظیمی با اشاره به حضورش در بسیاری از کارآزمایی‌های بالینی داروهای ایرانی می‌گوید: «حذف داروی خارجی از بازار به کیفیت داروی ایرانی لطمه می‌زند. در مواردی که مشابه خارجی وجود نداشته، کیفیت داروی ایرانی به لحاظ سرویس‌دهی و خدمات به بیمار، افت پیدا کرده است. بنابراین اصلا موافق این نیستم که یکباره واردات داروی مشخصی قطع شود».
این متخصص مغز و اعصاب توصیه‌ای هم برای بیماران دارد: «کارکرد و ماده مؤثر داروهای ایرانی بسیار خوب است اما بهتر است تا زمانی‌که برایشان ممکن است داروهایشان را ترک نکنند و بعد هم با نظر پزشک از داروهای مشابه ایرانی استفاده کنند».
عظیمی البته به این موضوع هم اشاره می‌کند که نایاب‌شدن برخی از داروها از چندماه پیش شروع شده است؛ «تقریبا از آذر سال پیش، واردات قرص «مارلا» قطع شد. این نخستین دارویی بود که این اتفاق برایش افتاد. بعد از آن حدود بهمن و اسفند۹۹، داروی «بتافرون» نایاب شد؛ آمپولی که برخی از بیماران باید یک‌روز درمیان آن را تزریق می‌کردند. الان هم یک‌ماه است که آمپول ربیف موجود نیست. این نکته را هم درنظر بگیرید که این دو دارو مشابه ایرانی داشت اما داروهایی هم داشتیم که اصلا مشابه ایرانی نداشتند و آنها هم گاهی دچار کمبود می‌شوند که بسیار برای بیماران استرس‌آور است».

نفت نفروشیم، دارو هم نمی‌توانیم بخریم

همایون سامه‌یح، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، محدودیت ارزی را یکی از مهم‌ترین چالش‌ها در زمینه واردات داروهای بیماران خاص می‌داند و معتقد است: «محدودیت‌ ارز، مشکلات زیادی، هم برای واردات داروهای خارجی و هم برای تولید داروهای داخلی به‌وجود آورده است. البته ترجیح دولت هم بر این است که فعلا از داروهای تولید داخل برای درمان استفاده شود».
او کاهش صادرات  نفت را مهم‌ترین دلیل مشکلات ارزی می‌داند: «اگر نتوانیم نفت بفروشیم، نمی‌توانیم ارز وارد کشور کنیم. از سوی دیگر برخی از منابع ارزی ما در کشورهای خارجی بلوکه است، ضمن اینکه بیشتر داروهای وارداتی از چین و هند وارد می‌شود و به روپیه و ین نیاز دارند و برای تبدیل دلار به این واحدهای پولی، ۲۰درصد ارزش آنها از بین می‌رود. همه‎ اینها در کنار مشکلات ارزی، بر واردات دارو اثرگذار بوده است بنابراین هم داروهای وارداتی و برخی از داروهای ایرانی که مواداولیه آنها از خارج وارد می‌شود، این روزها دچار کمبود شده‎اند». /همشهری