هشدار بهزیستی درمورد افزایش معلولان با اجرای قانون جوانی جمعیت – هیچ کس از ما نظرخواهی نکرد

این درحالی است که هرچند در این طرح به حذف غربالگری اشاره ای نشده است، اما عملا با اختیاری شدن غربالگری این احتمال وجود دارد که برخی از اقشار به ویژه اقشار ضعیف و حاشیه نشین به دلیل عدم آگاهی درخصوص علت انجام آگاهی غربالگری و یا نگرانی از هزینه، آن را انجام ندهند.

حتی پیش از تصویب این طرح هم صفاری فرد، معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور درخصوص «طرح جوانی جمعیت» و موضوع سقط درمانی با بیان اینکه در ماده ۵۳ و ۵۶ این طرح غربالگری حذف نشده است و مسئولین این کمیسیون نیز ادعا دارند که غربالگری حذف نشده، هشدار داد: باتوجه به اینکه فرآیند غربالگری طولانی و پروسه آن سخت تر می شود، پیش بینی می کنیم تعداد مراجعین به غربالگری کاهش یابد، یعنی از طرفی سازمان بهزیستی طی این چند سال تلاش کرده غربالگری افزایش یابد، اما این طرح موجب می شود که انگیزه مراجعین ما برای غربالگری کمتر شود.

حال آنکه طبق اعلام سازمان بهزیستی از سال ۹۲ تاکنون حدود ۸۲۰۰ مورد از سوی این سازمان به پزشکی قانونی برای سقط ارجاع داده شده اند و به عبارتی سالانه بین ۹۰۰ تا ۱۴۰۰ مورد به پزشکی قانونی ارجاع شدند و بدین ترتیب از تولد جنین دارای اختلالات ژنتیکی پیشگیری شده است.

اما در بخشی دیگری از این قانون، فرآیند اجرای سقط باید با رای «کمیسیون سقط قانونی» انجام شود.

در واقع مطابق با ماده ۵۶ این قانون، کلیه مراکز پزشکی قانونی در مراکز استان ها مکلف اند درخواست های واصله برای سقط را فورا به «کمیسیون سقط قانونی» مرکب از یک قاضی ویژه، یک پزشک متخصص متعهد و یک متخصص پزشک قانونی در استخدام سازمان پزشکی قانونی که باید حداکثر ظرف یک هفته تشکیل شود ارجاع دهند. رای لازم توسط قاضی عضو کمیسیون با رعایت اصل «عدم جواز سقط در موارد تردید» صادر می شود.

همچنین قاضی عضو در کمیسیون مذکور با حصول اطمینان نسبت به یکی از موارد ذیل یعنی:

الف) در صورتی که جان مادر به شکل جدی در خطر باشد و راه نجات مادر منحصر در اسقاط جنین بوده و سن جنین کمتر از چهار ماه باشد و نشانه ها و امارات ولوج روح در جنین نباشد

ب) در مواردی که اگر جنین سقط نشود، مادر و جنین هر دو فوت می کنند و راه نجات مادر منحصر در اسقاط جنین است

ج) چنانچه پس از اخذ اظهارات ولی جمیع شرایط رضایت مادر، وجود حرج (مشقت شدید غیر قابل تحمل) برای مادر، وجود قطعی ناهنجاری های جنینی غیر قابل درمان در مواردی که حرج مربوط به بیماری یا نقص در جنین است، فقدان امکان جبران و جایگزینی برای حرج مادر، فقدان نشانه ها و امارات ولوج روح و کمتر از چهار ماه بودن سن جنین، مجوز سقط قانونی را با اعتبار حداکثر ۱۵ روزه صادر می کند. رای صادره نیز ظرف یک هفته قابل اعتراض در شعبه یا شعب اختصاصی دادگاه تجدید نظر، به ریاست قاضی یا قضات ویژه منصوب رئیس قوه قضائیه در این امر است و دادگاه مذکور حداکثر باید ظرف یک هفته تصمیم خود را اعلام کند.

این درحالی است که با این اوصاف به گفته کارشناسان امر، عملا زمان طلایی سقط های درمانی از دست می رود، به طوریکه حتی معاون پیشگیری از معلولیت های سازمان بهزیستی کشور با اشاره به اینکه حذف غربالگری به طور واضح و مشخص در طرح گفته نشده است اما به قدری پروسه موضوع سخت و طولانی خواهد شد که عملا سقط درمانی به مشکل می خورد، گفته بود: بسیاری از خانواده ها به زمان نیاز دارند تا برای سقط درمانی تصمیم بگیرند و بعد از اینکه تصمیم بگیرند و بخواهند در پروسه این موضوع وارد شوند، به نظر ما دچار مشکل خواهیم شد.

سازمان بهزیستی با دو ماده قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت مشکل داشت اما این قانون تصویب شد
حالا اما بعد از تصویب این طرح از سوی شورای نگهبان، افروز صفاری فرد، معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور همچنان درخصوص ماده ۵۳ و ۵۶ هشدار می دهد و با بیان اینکه سازمان بهزیستی با دو ماده ۵۳ و ۵۶ قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» مشکل داشت اما این قانون تصویب شد، گفت: فعلا هنوز این قانون برای کار ما (برنامه های ژنتیک و مشاوره ژنتیک) مشکلی ایجاد نکرده است.

وی با بیان اینکه سازمان بهزیستی برنامه های ژنتیک و مشاوره ژنتیک را از سال ۱۳۷۸ شروع کرد، افزود: در این برنامه پزشکان توسط آموزش هایی که در سازمان بهزیستی ارائه می شود، آموزش لازم را می بینند، سپس مجوز فعالیت در مراکز مشاوره ژنتیک را دریافت و مراکز را تاسیس می کنند و در آنجا مشاوره های ژنتیک ارائه می دهند.

معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: مشاوره های ژنتیک سازمان بهزیستی برای قبل از ازدواج، پیش از بارداری و حین بارداری است. همچنین در مواردی برنامه های غربالگری ژنتیک برای خانواده های با ریسک بالا از نظر بیماری های ژنتیکی صورت می گیرد که در آن، احتمال تولد نوزاد دارای معلولیت سنجیده می شود. علاوه بر مشاوره های ژنتیک، آزمایشات ژنتیک که پر هزینه هستند نیز توسط سازمان بهزیستی انجام می شود. همچنین کمک هزینه لازم برای انجام این آزمایشات به خانواده های نیازمند پرداخت خواهد شد. از سوی دیگر به خانواده هایی که سن ازدواج در آنها بالا رفته، زنانی که بیش از ۳۵ سال سن دارند و خانواده هایی که تولد فرزند معلول در آنها بیشتر است، مشاوره های ژنتیک ارائه می شود؛ ما با انجام مشاوره و آزمایشات ژنتیک به این خانواده ها کمک می کنیم و اطمینان خاطر می دهیم که فرزند شما سلامت خواهد بود تا آنها برای فرزندآوری انگیزه پیدا کنند.

وی با اشاره به اینکه افزایش جمعیت مشروط بر افزایش جمعیت سالم، خوب است، ادامه داد: خانواده ای که دارای یک فرزند معلول است ممکن است از تولد فرزند معلول دیگر نگرانی داشته باشد و ما در این راستا می توانیم به آنها کمک کنیم و این ها مواردی است که به افزایش جمعیت سالم کمک خواهد کرد، زیرا تولد یک نوزاد دارای معلولیت بار اقتصادی، اجتماعی و خانوادگی دارد و بسیاری از خانواده ها به دلیل داشتن فرزند معلول از هم پاشیده می شوند و ما جلوی این مشکلات را می گیریم.

طبق برنامه ششم، متولی غربالگری ازدواج وزارت بهداشت بود

صفاری فرد به این نکته هم اشاره کرد: هرساله دوره های بازآموزی برای پزشکان فعال در این مراکز جهت به روز شدن دانش و آگاهی آنها برگزار می شود. طبق ماده ۷۵ برنامه ششم متولی غربالگری برای ازدواج وزارت بهداشت بود که می توانست به مراکز مشاوره بهزیستی نیز ارجاع کنند، اما هیچ ارجاعی از وزارت بهداشت به سازمان بهزیستی انجام نشد و در واقع ماده برنامه ششم انجام نشد.

وی در بخش دیگری از سخنان خود با تاکید بر اینکه برای انجام مشاوره های ژنتیک و غربالگری ژنتیک همانند سایر غربالگری های بینایی و شنوایی هیچ اجباری وجود ندارد، بیان کرد: باتوجه به آگاه سازی در سطح جامعه برای خانواده ها انگیزه ای جهت انجام این آزمایشات ایجاد می شود و در این راستا هیچ اجباری وجود ندارد.

معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور در ادامه با اشاره به تاثیر ماده ۵۳ و ۵۶ طرح جوانی جمعیت و حمایت از خانواده بر انجام مشاوره های ژنتیک توضیح داد: پیش از این پزشکان موظف بودند افرادی را که احساس می کنند ممکن است فرزند دارای معلولیت به دنیا بیاورند را برای انجام غربالگری ژنتیک معرفی کنند. اکنون به دنبال این قانون، این اجبار برداشته شده است مگر اینکه سلامتی مادر در خطر باشد که قطعا موجب کمتر شدن مراجعین خواهد شد.

فرآیند «سقط درمانی» بر اساس قانون جوانی جمعیت

صفاری فرد اظهار کرد: از سوی دیگر، فرآیند سقط درمانی به این صورت است که تشخیص پزشکان مشاور ژنتیک در خصوص ناهنجاری جنین به متخصص زنان ارائه می شود و سپس پزشک متخصص زنان مادر را برای سقط درمانی به پزشکی قانونی ارجاع می کند، اما اکنون سیکل این کار به این صورت شده است که شورایی متشکل از اعضای فق ها و متخصصین و… تشکیل می شود و سپس قاضی رای می دهد که سقط انجام شود یا خیر.

او افزود: حالا نگرانی ما این است که این روند موجب طولانی شدن سقط شود. زیرا مدتی زمان می برد که خانواده متوجه شود باید به مشاوره ژنتیک معرفی شود، از سوی دیگر انجام آزمایشات ژنتیک طولانی و زمان بر است و این درحالی است که سقط قبل از ۴ ماهگی جنین باید انجام شود (یعنی قبل از دمیده شدن روح) که این پروسه خودش به میزان کافی زمان بر است. حال باید با این ماده قانونی درگیر تشکیل شورا شویم که این پروسه را طولانی کرده و موجب می شود آن زمان طلایی ۴ ماهه از دست برود و عملا از نظر شرعی سقط انجام نشود.

نگرانی از طولانی شدن فرآیند سقط درمانی

وی از اینکه ممکن است به دلیل این دو ماده قانونی ارجاعات به مراکز مشاوره و ژنتیک کم و فرآیند سقط طولانی شود، ابراز نگرانی کرد و گفت: به دلیل طولانی شدن فرآیند سقط ممکن است انگیزه خانواده ها برای انجام این کار از دست برود.

معاون پیشگیری از معلولیت های مرکز توسعه پیشگیری و درمان اعتیاد سازمان بهزیستی کشور ادامه داد: کمیسیون جوانی جمعیت، مجلس و شورای نگهبان هیچ کدام از سازمان بهزیستی هیچ نظر کارشناسی نخواستند و سازمان بهزیستی را برای این موضوع دخیل ندانستند. سازمان بهزیستی متولی معلولان است و درک می کند که وجود یک معلول می تواند چه مشکلاتی برای خانواده، اجتماع، دولت و سیاستگذاری و… به همراه داشته باشد، اما متاسفانه هیچکس از این سازمان هیچ نظر خواهی نکرد.

بهزیستی اجباری برای انجام آزمایشات ژنتیک ندارد

صفاری فرد با اشاره به دو ماده ۵۳ و ۵۶ قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده معتقد است: به نظر ممکن است هردو این مواد تاحدودی جلوی پیشگیری از معلولیت را بگیرد، یعنی به تولد نوزادان دارای معلولیت کمک می کند، زیرا هم ارجاعات برای مشاوره کاهش می یابد و هم فرآیند سقط طولانی می شود؛ همچنین ما زمان طلایی سقط را از دست می دهیم و همه این موارد موجب می شود ما شاهد افزایش تولد افراد دارای معلولیت باشیم، اما سازمان بهزیستی همچنان کار خود را مبنی بر آگاه سازی انجام می دهد.

وی تاکید کرد: سازمان بهزیستی برای انجام غربالگری اجباری ندارد و وظیفه ما آگاه سازی و ترغیب خانواده ها برای انجام آزمایشات ژنتیک است.